1.100 Euro spendet das E-Werk Mittelbaden an die Regionalgruppe Ortenau des Mukoviszidose e.V. Der Betrag stammt aus dem Erlös des jährlichen Kinderfests für Mitarbeitende und deren Familien.
Die Beschäftigten des Energieversorgers spenden dabei traditionell die Hälfte der Einnahmen aus Speisen und Getränken an soziale Projekte in der Region, in diesem Jahr an den Verein, der Menschen mit Mukoviszidose unterstützt.
Die Idee kam von Bernd Himmelsbach, Mitarbeiter im E-Werk Mittelbaden. „Ich habe in meinem familiären Umfeld selbst ein Kind, das an Mukoviszidose erkrankt ist“, sagte er. „Deshalb war es mir und meiner Frau ein besonderes Anliegen, die wichtige Arbeit des Vereins zu unterstützen.“ Den Vorschlag nahm die Belegschaft gerne auf.
Der Verein Mukoviszidose e.V. wurde 1985 gegründet. Die Regionalgruppe Ortenau besteht aus einem Netzwerk betroffener Familien, die sich gegenseitig helfen und regelmäßig über Therapieformen, rechtliche Fragen und den Alltag mit der unheilbaren Stoffwechselkrankheit austauschen. Außerdem unterstützt die Gruppe die Forschung, um Mukoviszidose eines Tages heilbar zu machen.
Übergeben wurde die Spende in Lahr durch den Vorstandsvorsitzenden des E-Werks, Bernhard Palm, sowie die Betriebsräte Philipp Hunn und Bernd Himmelsbach. Entgegengenommen wurde sie von Willi Kohler aus Zell und Daniela Schmalz, die beide seit vielen Jahren in der Selbsthilfegruppe aktiv sind. „Wir bedanken uns sehr herzlich für die großzügige Unterstützung“, sagte Kohler. „Sie hilft uns sehr, den Betroffenen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und unserem großen Ziel näher zu kommen. Mukoviszidose muss heilbar werden!“
Auch beim E-Werk Mittelbaden freut man sich über das Engagement der Belegschaft. „Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zeigen jedes Jahr aufs Neue, wie wichtig ihnen soziales Miteinander ist“, betonte Vorstandschef Palm. „Gerade Kinder und Familien liegen uns besonders am Herzen.“
Die Regionalgruppe Ortenau ist Teil des bundesweiten Mukoviszidose e.V. und zählt rund 40 aktive Mitglieder. Neben Spendenaktionen organisiert sie regelmäßig Treffen zum Erfahrungsaustausch und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit, um über die seltene Erkrankung aufzuklären.
Mukoviszidose – eine seltene Erbkrankheit
Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Durch einen Gendefekt wird ein zähes Sekret in Lunge, Bauchspeicheldrüse und anderen Organen gebildet. Die Betroffenen leiden häufig unter chronischem Husten, Verdauungsproblemen und wiederkehrenden Infekten. Rund 8.000 Menschen leben in Deutschland mit dieser unheilbaren Krankheit. Früher starben viele Kinder daran. Kinder, die heute geboren werden, haben laut aktuellem deutschen Mukoviszidose-Register eine durchschnittliche Lebenserwartung von 67 Jahren. Ziel der Forschung ist es, Mukoviszidose eines Tages heilbar zu machen.
