Die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose spendet 50.000 Euro für zwei innovative Projekte der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg. Die Selbsthilfegruppe ist in Zell gut bekannt: Sie veranstaltet den »Schutzengel-Lauf«.
Rund 8.000 Menschen in Deutschland leiden an Mukoviszidose. Die angeborene Krankheit tritt meist schon im Kleinkindesalter auf. Um die Versorgung und Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern, fördert die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose zwei Projekte der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg mit insgesamt 50.000 Euro. Ein Projekt untersucht, wie betroffenen Jugendlichen der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin erleichtert werden kann. Das zweite Projekt befasst sich mit der sehr speziellen Ernährungssituation der Betroffenen: Sie müssen im Vergleich zu gesunden Altersgenossen wesentlich mehr Energie aufnehmen und sich gesund ernähren, haben aber gerade aufgrund des ständigen Drucks oft eine negative Einstellung zum Essen. In dem Projekt sollen Wege aus diesem Dilemma gesucht werden.
Das »Transitionsprojekt« von Prof. Dr. Andrea Heinzmann, Leiterin des Funktionsbereichs Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg, begleitet und erforscht, wie Jugendliche auf den Wechsel der medizinischen Betreuung von der Kinderklinik in die Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene an der Klinik für Pneumologie vorbereitet werden können. »Das ist für viele Betroffene ein großer Schritt, mit zum Teil großen Hürden. Denn die Jugendlichen müssen lernen und darauf vorbereitet werden, dass sie die Verantwortung für ihre schwere Krankheit und deren Therapie weitgehend selbständig übernehmen müssen«, erklärt die Projektleiterin Christine Straub, Sozialwissenschaftlerin an der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg. Wie dieser Übergang kontinuierlich verbessert und gestaltet werden kann, soll nun im Dialog mit Jugendlichen, Eltern und allen beteiligten Ärzten und Mitarbeitern untersucht werden.
Das zweite Projekt untersucht die Ernährung und das Essverhalten von an Mukoviszidose erkrankten Kindern und Jugendlichen. Denn die Betroffenen müssen zu jeder Mahlzeit Medikamente einnehmen, haben einen deutlich erhöhten Energiebedarf und leiden aufgrund der Erkrankung häufiger an Bauchschmerzen. Gleichzeitig müssen sie ihr Gewicht halten und sich gesund ernähren. »Viele Eltern berichten daher von Streit und großen Spannungen am Esstisch, die bis hin zur kompletten Nahrungsverweigerung beim Kind reichen können«, sagt Prof. Heinzmann. Ziel des Forschungsprojektes ist es, ein Interventionsprogramm für betroffene Familien zu entwickeln, damit bestehende Ernährungsprobleme frühzeitig erkannt und gelöst werden können.
Der Sprecher der Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose und Initiator des Schutzengel-Laufs Willi Kohler ist von den beiden Projekte überzeugt: »Eine so schwere chronische Erkrankung der Kinder ist immer eine große Belastung und Herausforderung für die ganze Familie. Dank der guten Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg können die Familien etwas Entlastung finden.«
