Ben Armbruster vom Hausacher Gutmannshof ist eines der neuen B\u00e4renkinder. Er hat das Allan-Herndon-Dudley-Syndrom, das einen sehr seltenen Gendefekt bezeichnet und eine Erkrankung des zentralen Nervensystems bedeutet. Weltweit sind davon nur etwa 320 Kinder betroffen.<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Die \u00e4ltere Schwester Lilly war eigentlich immer gesund, neben den u\u0308blichen Vorsorgeuntersuchungen waren nur wenige Arztbesuche n\u00f6tig. Als Ben dann als scheinbar gesundes Baby am 16. Februar 2021 in Offenburg zur Welt kam, war die Freude in der Familie gro\u00df. Die ersten drei Monate schien das Glu\u0308ck auf dem Gutmannshof im Unteren Neuenbach perfekt zu sein \u2013 doch dann begann der Leidensweg von Ben und damit auch der seiner Eltern. Und wenn Nadine und Roman Armbruster ihre Odyssee erz\u00e4hlen, ist es kaum zu glauben. Denn Ben fing pl\u00f6tzlich an, das Trinken zu verweigern, viel zu schreien und der Stuhlgang blieb aus.<\/p>\n Vom damaligen Kinderarzt erhielten sie zun\u00e4chst lediglich die Auskunft, dass so etwas bei Stillkindern vorkommen k\u00f6nnte \u2013 und Ben bekam das erste Abfu\u0308hrmittel verabreicht. Die Sorgen von Nadine und Roman Armbruster wurden v\u00f6llig ignoriert, fu\u0308r Ben ging es abwechselnd in die Notaufnahme und zum damaligen Kinderarzt, wo er stets mit Abfu\u0308hrmitteln behandelt wurde. \u00bbNachdem ich nicht locker gelassen habe, hat mich der Kinderarzt richtiggehend angepampt, ob Ben die Arme nicht vor dem K\u00f6rper zusammenfu\u0308hren k\u00f6nnte\u00ab, erinnert sich die Mutter zuru\u0308ck. Warum das in seinem Alter wichtig ist, habe man ihr nicht erkl\u00e4rt. Sie habe lediglich zwei Rezepte fu\u0308r Osteo pathie und Krankengymnastik bekommen.<\/p>\n Mit der Krankengymnastin vor Ort wurden die Termine festgelegt und nach wenigen Tagen mit der Vojta-Therapie begonnen. Nach vielen Telefonaten fand sie dann in Kehl auch eine Osteopathin, bei der sie tags drauf bereits einen Termin bekam. Doch eine Blockade war nicht festzustellen, eine L\u00f6sung fu\u0308r Bens Problem wurde nicht gefunden und wieder einmal blieb nur der Weg ins Krankenhaus. Dort wurde zur Ern\u00e4hrung u\u0308ber eine Magensonde geraten, falls sich der Zustand nicht bessern wu\u0308rde. Doch dagegen wehrte sich Nadine Armbruster vehement. Schlie\u00dflich wurde sie selbst krank und musste sich in \u00e4rztliche Behandlung begeben.<\/p>\n Ihre Haus\u00e4rztin untersuchte dann zum Glu\u0308ck nicht nur die Mutter, sondern sah sich auch Ben genau an \u2013 und brachte damit den Stein ins Rollen. Dass sie die bisherigen Akten des Kinderarztes anforderte, bescherte Nadine Armbruster anschlie\u00dfend den Rauswurf aus der Praxis \u2013 samt Tochter Lilly. Ein Chiro praktiker in Bad Peterstal stellte kurz darauf bei Ben zwar eine Atlas-Blockade fest, die beseitigt wurde, aber den erhofften Durchbruch brachte das nicht.<\/p>\n Weiter ging die Odyssee in Richtung Uni-Klinik Freiburg, wo zun\u00e4chst Ratlosigkeit herrschte und erst eine zuf\u00e4llig vorbeikommende Fach\u00e4rztin fu\u0308r P\u00e4diatrie mit Schwerpunkt Neurologie eine Vermutung hatte. Ben wurde Blut abgenommen und dieses genetisch untersucht sowie ein MRT angefertigt. Das Ergebnis zeigte eine Entwicklungsverz\u00f6gerung des Gehirns \u2013 doch das Gen-Ergebnis lie\u00df auf sich warten. Eine zermu\u0308rbende und mit gro\u00dfen \u00c4ngsten verbundene Zeit fu\u0308r die Eltern.<\/p>\n Zwischenzeitlich fand Familie Armbruster einen Kinderarzt in Lahr, von dem Nadine Armbruster schw\u00e4rmt: \u00bbEin Arzt wie aus dem Bilderbuch.\u00ab Von ihm lie\u00dfen sie sich dann auch die Diagnose Allan-Herndon-Dudley-Syndrom erkl\u00e4ren, bei dem der \u00bbTransporter\u00ab fu\u0308r lebenswichtige Hormone zwischen Schilddru\u0308se und Gehirn defekt ist.<\/p>\n Mittlerweile nimmt Ben an einer weltweiten Medikamenten-Studie teil. Dafu\u0308r wird regelm\u00e4\u00dfig Blut von ihm nach Rotterdam geschickt und das Medikament entsprechend eingestellt. Er ist weltweit einer der ersten, bei dem die Krankheit so fru\u0308h festgestellt wurde.<\/p>\n V\u00f6llig unverst\u00e4ndlich ist fu\u0308r Familie Armbruster, dass der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) den dringend ben\u00f6tigten Spio-Anzug zur Stabilisierung von Ben trotz Schreiben der Uniklinik und Empfehlung der Physiotherapeutin ablehnt. Die Leihgabe aus dem Sanit\u00e4tshaus ist mittlerweile zu klein und die n\u00e4chste Gr\u00f6\u00dfe des Kompressions-Anzugs mu\u0308sste dringend angeschafft werden.<\/p>\n Auch die Kosten fu\u0308r die Medikamente sind hoch, 100 Tabletten kosten 70 Euro zuzu\u0308glich 650 Euro Transportkosten, weil sie aus Argentinien importiert werden mu\u0308ssen. \u00bbDer Kampf mit den Krankenkassen ist nicht sch\u00f6n\u00ab, erkl\u00e4rt Nadine Armbruster abschlie\u00dfend.<\/p>\n \u00bbBen kann jetzt eine Maisstange festhalten und essen\u00ab, zeigt sich Nadine Armbruster glu\u0308cklich u\u0308ber kleine Erfolge ihres Sohnes. Auch das Festhalten von leichtem Spielzeug oder eines wenig gefu\u0308llten Trinkfl\u00e4schchens w\u00e4ren im Liegen m\u00f6glich, alleine trinken kann er allerdings nicht. Ob er jemals sitzen, laufen oder gar sprechen kann, ist aufgrund der krankheitsbedingten Muskelschw\u00e4che v\u00f6llig ungewiss. Schwester Lilly geht mit der Krankheit ihres kleinen Bruders v\u00f6llig unvoreingenommen um. Die Nachmittage im Sommer wurden so gut es ging nach ihren Wu\u0308nschen gestaltet und auch im Urlaub wird fu\u0308r sie auf besonders kinderfreundliche Campingpl\u00e4tze geachtet. Denn eines ist den Eltern ganz wichtig: Lilly soll an Aufmerksamkeit bekommen, was nur irgendwie m\u00f6glich ist.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Schwierige Diagnose<\/h3>\n
Der Rat zur Magensonde<\/h3>\n
Kinderarzt sieht Rot<\/h3>\n
Gentest in der Uni-Klinik<\/h3>\n
Hormone finden keinen Weg<\/h3>\n
Studie in Rotterdam<\/h3>\n
Krankenkasse blockt<\/h3>\n
Medikamente aus Argentinien<\/h3>\n
Aktueller Stand<\/h3>\n